Tiré de Entre les lignes et les mots
https://entreleslignesentrelesmots.wordpress.com/2023/02/27/cinq-femmes-parlent-du-covid-long-et-de-misogynie-medicale/

Nombreuses sont celles qui continuent de minimiser leurs symptômes de COVID Long, et cela est en partie dû au fait que ces patientes sont fréquemment ignorées.

En juin, le Dr Massimo Galli, spécialiste des maladies infectieuses réputé en Italie, a confié que depuis qu’il avait contracté le Covid en janvier, il avait ressenti des douleurs musculaires généralisées et « une fatigue assez importante que je n’avais pas auparavant ».

L’interview, intitulée My Long Battle With Long Covid, contient un mea culpa : Galli a reconnu qu’il avait d’abord douté de son état. « Avec un certain embarras », il a admis avoir cru que de nombreux symptômes du COVID Long, notamment le brouillard mental et les problèmes cardiovasculaires, étaient des phénomènes psychosomatiques. « Maintenant que je suis moi-même affecté, je dois reconsidérer certaines de mes croyances », a déclaré Galli.

En d’autres termes, l’un des experts italiens les plus connus en matière de Covid n’avait pas accordé de crédit aux expériences des patient·es atteint·es de COVID Long jusqu’à ce qu’il en devienne lui-même un.

Alors que cette affection a été officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la santé en octobre dernier, nombreux·ses sont celleux qui font encore état d’un scepticisme généralisé et d’une minimisation de leurs symptômes. Selon les épidémiologistes Dr Stephen Phillips et Prof. Michelle Williams de Harvard, ce mépris est en partie attribuable au fait que les femmes sont touchées de manière disproportionnée.

« Notre système médical a une longue histoire de minimisation des symptômes des femmes, de rejet ou de mauvais diagnostic de leurs troubles comme étant psychologiques », ont-iels écrit dans le New England Journal of Medicine l’année dernière. « Les femmes de couleur avec un COVID Long, en particulier, ne sont pas crues et se voient refuser des tests que leurs homologues blanc·hes reçoivent.  »

(La race et la richesse jouent également un rôle ; aux États-Unis, les médecins attirent maintenant l’attention sur le fait que les hommes noirs et latinos, qui ont été les plus durement touchés par le Covid, sont peut-être sous-représentés dans la recherche sur le COVID Long et rencontrent des obstacles importants dans l’accès aux soins).

La misogynie médicale n’est pas une surprise pour de nombreuses patientes qui ont déjà été confrontées à ce mépris par le passé. La médecine a longtemps traité les femmes comme des citoyens de seconde zone. La prédominance historique des hommes dans ce domaine a eu des répercussions durables : ces biais dans les essais cliniques ont conduit à des traitements et des résultats moins bons pour les femmes, et à des diagnostics tardifs chez les femmes pour des maladies qui n’ont été étudiées que chez les hommes. Les lacunes dans les connaissances sur les affections qui touchent les femmes, comme l’endométriose, ont donné lieu au mépris de leurs symptômes et à des récits évoquant l’hystérie.

Les effets à long terme du Covid-19 ont des répercussions familières. Les symptômes du COVID Long se recoupent avec ceux de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie complexe et souvent handicapante qui peut faire suite à des infections virales. Le CDC estime que les femmes reçoivent un diagnostic d’EM/SFC trois à quatre fois plus souvent que les hommes. La méfiance ou la suspicion des médecins lorsqu’elles signalent des symptômes est monnaie courante.

«  Le COVID Long est nouveau, mais d’une certaine manière, il ne l’est pas », souligne le Dr Ziyad Al-Aly, chercheur sur le COVID Long et responsable de la recherche et du développement au Veterans Affairs Saint Louis Health Care System, aux États-Unis. Les maladies chroniques post-virales sont connues pour avoir suivi des épidémies de nombreux virus, dont la polio, Ebola, le SRAS, le MERS, la dengue et la pandémie de grippe de 2009. Toutes ces affections post-virales s’accompagnent de symptômes similaires, dont la fatigue et les troubles neurologiques et les recherches montrent qu’elles touchent davantage les femmes que les hommes.

Selon le Dr Al-Aly, les professionnel·les de santé sont notoirement démuni·es face à l’incertitude : « Lorsqu’iels sont confronté·es à une nouvelle maladie complexe et à de nombreuses inconnues, iels ont tendance à la psychologiser, à l’étouffer et à l’attribuer à autre chose. Au lieu de reconnaître les limites de nos connaissances, nous nous rabattons sur des explications qui font porter la charge ou la responsabilité sur lea patient·e. »

Pour les personnes atteintes par des affections post-virales négligées depuis longtemps, cette situation n’est que trop familière, comme le montrent ces récits de femmes du monde entier.

Alice Rumble, Nouvelle-Galles du Sud, Australie

«  J’ai le cas le plus classique possible d’encéphalomyélite myalgique… une fièvre glandulaire à 18 ans, puis ne pas aller mieux  », dit Alice Rumble, qui vit dans les Southern Highlands de la Nouvelle-Galles du Sud, dans l’est de l’Australie.

Lorsqu’elle a évoqué avec les médecins la piste de l’EM/SFC, qui expliquerait son extrême fatigue, son incapacité à marcher correctement et ses difficultés cognitives, elle s’est heurtée à une certaine résistance et s’est vu rétorquer que c’était une maladie que les expert·es ne connaissaient pas bien.

Il a fallu huit ans pour que Rumble, alors avocate, reçoive un diagnostic officiel. «  La chose la plus frustrante pendant toute cette période a sans doute été que personne ne voulait dire ce que c’était », dit-elle. On lui répétait sans cesse : « Tu vas aller mieux. Tu es jeune, tu es en bonne santé, tu es positive, tu vas t’en sortir ».

« Je pense que ce qu’iels voulaient dire, c’est que j’étais mince et que je n’avais pas de maladie mentale, c’est ce qui revenait sans cesse », dit Mme Rumble. Elle connaît d’autres patient·es qui ont été victimes de discrimination en raison de leur poids ou de leur santé mentale, en s’appuyant sur cette fausse croyance : « S’il n’y a pas d’explication, ce doit être votre état d’esprit ».

Le langage utilisé historiquement pour décrire cette maladie, dans les années 1980, l’EM/SFC était qualifiée de maladie des «  femmes ménopausées déprimées » et largement désignée dans les médias comme la « grippe des yuppies  », montre à quel point elle a été ignorée parce qu’elle touche principalement les femmes, dit-elle.

Plusieurs médecins masculins ont attribué les symptômes de Rumble au stress lié à sa profession. «  Je connais beaucoup de femmes qui travaillent comme avocates, et leur corps travaille aussi  », dit-elle ironiquement. «  Le fait que l’on ne m’ait jamais confirmé qu’il s’agissait d’un problème médical m’a empêchée de le prendre au sérieux et m’a fait penser : « Oh, je vais juste m’accrocher et j’irai mieux  » ».

« Quand j’ai été diagnostiquée : c’est là que le soutien est venu, c’est là que l’acceptation est venue. C’est à ce moment-là que j’ai essayé d’améliorer ma vie, que je me suis pardonnée de ne pas avoir soigné ma maladie neurologique par mon attitude. »

Aujourd’hui trentenaire, Rumble a accepté la possibilité qu’elle ne se remette jamais. « Ce n’est pas un manque d’imagination… cela fait vraiment longtemps, j’ai essayé absolument tout ce que je pouvais, alors maintenant je vais juste essayer de vivre heureuse avec des capacités vraiment limitées. Ce changement a été très bénéfique pour moi. Vous pouvez vivre une vie heureuse et paisible [avec l’EM/SFC], mais nous sommes traités de façon terrible et nous avons besoin de financement pour la recherche. »

Varalakshmi Padma Priya Dharmavarapu, Hyderabad, Inde

Varalakshmi Padma Priya Dharmavarapu a connu son premier épisode de COVID Long en juillet 2020, trois mois après avoir été infectée.

Dharmavarapu, entrepreneuse dans le secteur des médias, revenait de ses courses lorsqu’elle s’est effondrée dans son appartement. «  J’ai senti mon rythme cardiaque s’accélérer, j’ai commencé à transpirer abondamment et je me suis évanouie », se souvient-elle.

La tachycardie (accélération du rythme cardiaque) est devenue un problème récurrent, ce qui lui a valu d’être hospitalisée à plusieurs reprises. « Un étudiant en médecine m’a demandé si je simulais mes symptômes pour attirer l’attention de mon mari. Je lui ai répondu : « Vous plaisantez ou quoi ? ». »

Lorsque les premiers examens demandés par un cardiologue ont donné des résultats normaux, le spécialiste a estimé que ses symptômes pouvaient être le résultat d’une « vie familiale stressante ».

«  Vous avez un jeune enfant à la maison, vous ne vous sentez pas bien », se rappelle-t-elle avoir entendu. Le cardiologue était convaincu qu’elle souffrait d’une anxiété sévère, mais au lieu de lui prescrire des médicaments anxiolytiques, il lui a suggéré de boire plus d’eau, de porter des bas de contention et de réduire le niveau de stress à la maison. « C’était le début de mon gaslighting médical  », dit Dharmavarapu.

En août 2020, suite à sa propre insistance, Dharmavarapu a passé un test Holter qui surveille en continu l’activité cardiaque pendant une journée. Le technicien lui a dit que son rythme cardiaque avait présenté des anomalies 163 fois en 24 heures. Le cardiologue a appelé Dharmavarapu après avoir reçu le rapport du test. Il a dit : « Vous faisiez de l’exercice pendant le test Holter ? ». Dharmavarapu a répondu : « Je vous le dis : Je suis à peine capable de bouger… Je suis assise en train de regarder Netflix et mon rythme cardiaque s’accélère. »

Un mois et plusieurs médecins plus tard, elle est orientée vers un spécialiste en médecine interne qui découvre que ses taux de noradrénaline et d’adrénaline sont anormalement élevés. «  C’est le premier médecin qui m’a vraiment aidée », dit-elle. « Il a essayé de m’expliquer scientifiquement ce qui se passait et ne m’a pas rabaissé. »

Les symptômes de Dharmavarapu ont semblé se stabiliser pendant quelques mois, mais se sont à nouveau aggravés en février 2021. On lui a finalement diagnostiqué un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. En avril 2021, elle a attrapé le Covid une deuxième fois et a été hospitalisée en soins intensifs pendant 10 jours.

Dharmavarapu, qui a cofondé une plateforme de podcasts et qui a travaillé pour Médecins sans frontières, a été frustrée par le manque de soutien de ses pair·es et a créé son propre groupe de soutien pour le COVID Long. «  J’ai l’impression que la sensibilisation en Inde est dérisoire », dit-elle.

Dharmavarapu a maintenant repris le travail, mais il lui arrive encore de ressentir des symptômes plus graves, en particulier lorsqu’elle a ses règles. Trouver le bon médecin a été un long processus d’essais-erreurs, et c’était frustrant « de s’entendre dire « nous comprenons », puis d’être purement et simplement ignorée », dit-elle. « En ce qui concerne le gaslighting médical en tant que problème, la composante misogyne, je pense, est présente depuis très longtemps ».

Georgia Lancaster, Gateshead, Royaume-Uni

Georgia Lancaster, 26 ans, a développé les symptômes de l’EM/SFC juste après Noël 2020 après une infection virale. Elle travaillait comme soignante à l’époque et faisait fréquemment des tests de dépistage du Covid, dont les résultats étaient toujours négatifs.

L’épuisement est arrivé en premier, suivi de symptômes neurologiques graves. « Je ne pouvais pas parler correctement, j’avais une mauvaise coordination, je me cognais aux objets », raconte-t-elle. «  Je me retrouvais dans des endroits aléatoires et je n’avais aucune idée de ce qui se passait… c’était assez effrayant ». On lui a d’abord dit qu’il pouvait s’agir d’une méningite virale, puis on l’a orientée vers un scanner pour exclure une tumeur cérébrale.

Un neurologue lui a demandé si elle trouvait difficile de se lever chaque matin. « C’est très difficile », se souvient-elle. «  Je ne peux pas marcher 100 mètres sans avoir besoin de m’asseoir ». Le médecin a suggéré qu’elle était déprimée. « Il a dit… peut-être que je ne suis pas heureuse de la vie que je mène, alors qu’en réalité, j’ai un réseau de soutien et j’essaie simplement d’être en meilleure santé. Dès que j’ai entendu ça, j’ai perdu foi en beaucoup de choses. »

En tant qu’ancienne gymnaste acrobatique ayant remporté un championnat du monde en 2014, Lancaster s’était toujours considérée comme physiquement et mentalement résiliente. « Je disais toujours que mon corps était capable de beaucoup plus que ce me que mon cerveau ne pouvait imaginer », dit-elle.

Les interactions de Lancaster avec les professionnel·les de santé l’ont amenée à s’interroger sur ses propres symptômes, qui fluctuent souvent (les périodes de rémission et de rechute sont courantes dans l’EM/SFC). Quatre mois après le début de sa maladie, Mme Lancaster s’est réveillée un matin sans aucun symptôme. « Je vais mieux, je ne peux pas le croire », a-t-elle pensé. « Je me suis dit : « C’est peut-être un problème de santé mentale »… Le lendemain, j’étais de nouveau malade  ».

Finalement, Lancaster a réalisé que ce qu’elle ressentait était réel. Un médecin généraliste a fini par lui diagnostiquer l’EM/SFC, mais ses interactions avec le système de santé l’ont laissée méfiante. «  Je repousse autant que possible le moment d’aller chez le médecin », dit-elle. « Quand je faisais pression pour obtenir un diagnostic, je voulais juste savoir ce qui n’allait pas chez moi pour pouvoir le réparer. Mais ensuite, vous obtenez l’étiquette d’EM, et c’est comme si, oh, il n’y avait pas de solution. »

Lancaster espère que l’attention portée au COVID Long aura un effet positif sur la sensibilisation à l’EM/SFC. «  J’ai remarqué en ligne que les personnes atteintes d’EM soutiennent les personnes atteintes de COVID Long », dit-elle. «  Il y a tellement de personnes qui ont été ignorées et déconsidérées pendant des années ».

Beth Ann Pardo, Ontario, Canada

Beth Ann Pardo était une coureuse et une randonneuse invétérée avant de contracter le Covid en 2020. Elle avait participé à son 13e marathon six mois auparavant.

Son infection l’a clouée au lit pendant 17 jours, avec de nombreux symptômes de Covid : fatigue, essoufflement, fièvre, toux. Mais ses symptômes ont persisté pendant des mois.

Certains, comme l’essoufflement et les douleurs thoraciques, se sont améliorés avec le temps. « Avant, le brouillard mental était persistant, mais maintenant, il n’apparaît que lorsque je suis épuisée, lors d’un effondrement [post-effort] », explique Mme Pardo. «  Ce qui s’est aggravé, c’est ma douleur. Dès le premier jour, pour une raison indéterminée, le Covid a attaqué mes jambes… Chaque jour, je me réveille et j’ai l’impression d’avoir couru un marathon sans entraînement. »

Mme Pardo participe à l’étude canadienne CanCov, qui suit les effets à long terme du Covid-19. Elle a eu la chance que son médecin la croie tout de suite, et a rapidement reçu un diagnostic de COVID Long. Elle a reçu un diagnostic d’EM/SFC, car elle répond à tous les critères de diagnostic depuis un certain temps. (De nouvelles recherchesmettent en évidence des points communs cellulaires entre les personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID Long).

«  Bien que mon histoire ait été globalement positive, je n’ai pas vu de médecin pendant neuf mois [après sa première infection] parce que j’étais terrifiée à l’idée de ne pas être crue. »

Elle a rencontré certain·es spécialistes qui « ne savent tout simplement pas quoi faire avec malades au long-cours ». Iels vous disent… « Vous êtes en meilleure santé que moi sur le papier. Vous n’avez qu’à continuer à vous débrouiller !  » et iels vous balaient du revers de la main.

Les premiers mois ont été particulièrement difficiles. «  Chaque fois que je voyais une coureuse sur le bord de la route, j’avais l’impression d’avoir reçu un coup de pied dans l’estomac parce que ça me manquait tellement. » Récemment, Pardo a cherché des alternatives aux activités qu’elle appréciait auparavant. « J’ai cherché des trottinettes électriques pour me promener, car mes routes de campagne me manquent ».

Pardo a ouvert un compte TikTok pour documenter son état et défendre les personnes atteintes de COVID Long. « La première chose que je dis toujours aux gens, c’est : vous ne serez peut-être pas malade pour toujours ». Pardo a vu certain·es TikToker·euses atteints de COVID Long se rétablir après un an ou 18 mois. « Je ne fais pas partie de ces personnes, mais je suis vraiment ravie pour elles, évidemment  ».

Pitra Moeis, Bandung, Indonésie

«  Quand je me réveille le matin, j’ai l’impression que tout mon corps a été battu par 20 personnes  », raconte Pitra Moeis. « Il me faut une heure ou deux pour me lever du lit ».

Moeis, qui vit à Bandung, en Indonésie, a attrapé le Covid en juin 2021, et a développé des symptômes de COVID Long, notamment des douleurs et de la fatigue, dans les mois qui ont suivi son infection. Elle était auparavant active, s’entraînant pendant deux heures à la salle de sport trois fois par semaine. «  Maintenant, même 10 minutes d’entraînement cardio sont un gros problème pour moi… mon rythme cardiaque devient très élevé et je m’essouffle.  »

Mère célibataire de deux filles, Moeis travaille pour une ONG environnementale et prépare parallèlement un master en santé publique. «  Depuis le Covid, mes journées ne sont plus les mêmes. Je m’épuise vraiment facilement  », dit-elle. (Le malaise post-effort, dans lequel les symptômes s’aggravent après un effort physique ou cognitif, est une caractéristique de l’EM/SFC et du COVID Long).

Le brouillard mental est un problème persistant. « Mon travail implique beaucoup d’écriture et d’analyse, pour moi, c’est vraiment, vraiment frustrant  », dit-elle. «  J’aime les livres et j’aime écrire, alors j’ai l’impression de vraiment me perdre en ce moment… Cela me demande beaucoup d’efforts rien que pour lire un paragraphe.  »

Moeis a fait face au scepticisme des enseignant·es de son master en santé publique, dont la plupart sont médecins. « J’ai dit que je ne pouvais vraiment pas me concentrer pour écrire un essai pour leur cours, iels ne comprenaient tout simplement pas  », dit-elle. Certain·es l’ont accusée de ne pas accorder la priorité à ses évaluations ou lui ont dit qu’elle devait essayer de se concentrer davantage.

La réponse la plus fréquente qu’on lui fait lorsqu’elle dit qu’elle a un COVID Long, dit Moeis, est qu’elle vieillit tout simplement. «  J’ai 40 ans maintenant, mais je ne pense pas que vieillir soit aussi éprouvant  », dit-elle.

Moeis est membre du groupe Covid Survivor Indonesia, qui défend les intérêts des personnes vivant avec un COVID Long et compte désormais des dizaines de milliers de membres sur les réseaux sociaux.

«  En Indonésie, le ministère de la santé n’a produit aucune directive ni aucun protocole pour traiter le COVID Long  », explique Moeis. «  Peut-être que les médecins ne savent toujours pas quoi faire, c’est déroutant pour tout le monde ».

Donna Lu
Donna Lu est journaliste scientifique à The Guardian.
Cet article fait partie de notre dossier COVID Long du 21 février 2023
Publication originale (18/10/2022) :
The Guardian
https://cabrioles.substack.com/p/cinq-femmes-parlent-du-covid-long