Une navigation difficile dans le système de santé.

Intitulé Améliorer la qualité de vie et les soins pour les personnes vivant avec la démence et leurs aidants, ce rapport a été effectué par un groupe de six experts multidisciplinaires distingués, présidé par le Dr Howard Bergman, MD, FCFP, FRCPC, FCAHS, directeur du Département de médecine de famille à l’Université McGill. Cette évaluation, fondée sur des données probantes pour aider à faire progresser et à éclairer l’élaboration d’une stratégie nationale sur la démence, a révélé que le manque d’accès aux soins de santé, notamment au soins palliatifs, et à des établissements de longue durée adaptés à la démence a des impacts importants pour les personnes proches aidantes. « Ce manque d’accès amène les personnes proches aidantes à garder chez eux la personne vivant avec une démence dans un contexte de pénurie de soins à domicile. Faute de soutien et de répit, les personnes proches aidantes s’épuisent et tombent malade à leur tour. D’autant plus que leurs propres besoins ne sont pas évalués et que les personnes proches aidantes doivent se battre pour être reconnues comme partenaire de soins » souligne Mélanie Perroux, coordinatrice générale du RANQ.

Il faut multiplier l’offre de soutien financier

Sur la base des meilleures preuves scientifiques, le rapport d’évaluation démontre que l’impact financier de la proche aidance est important, d’autant plus chez les femmes. Les experts recommandent que toutes politiques ou programmes visant le soutien financier prévoient une analyse basée sur le genre mais aussi que différentes mesures soient mises en place afin de couvrir l’ensemble des situations vécues par les proches aidants. « Le Conseil du statut de la femme l’a montré au printemps dernier, les crédits d’impôts non remboursables pour les aidants naturels, au niveau fédéral, sont inéquitables pour les femmes et les personnes les plus pauvres. De plus, à peine plus de 3% des proches aidants obtiennent les crédits d’impôts. D’autres mesures sont nécessaires » note Mélanie Perroux.

Recommandations générales : la prévention, la lutte contre la stigmatisation et la recherche

L’évaluation souligne l’importance d’une stratégie nationale pour assurer la durabilité du système de santé et de services sociaux du Canada, compte tenu du nombre croissant de personnes atteintes de démence. Elle fait ressortir l’importance de l’adoption de modes de vie sains, susceptibles de prévenir ou de retarder la démence, ainsi que le besoin de surmonter la stigmatisation et la peur d’être aux prises avec la démence, et la possibilité de bien vivre avec la démence. L’évaluation insiste également sur la nécessité d’investir dans la recherche sur la démence et l’innovation dans tous les domaines – biomédical, clinique et recherche liée aux systèmes de santé, aux services de santé et à la santé de la population.

« La population vieillissante du Canada et la prévalence croissante de la démence représentent un défi important pour les personnes atteintes de démence, leur famille et leurs aidants, affirme le Dr Howard Bergman, président du groupe d’expert de l’ACSS et directeur du Département de médecine de famille à l’Université McGill. Nous croyons que ces constatations contribueront à l’élaboration d’une stratégie nationale sur la démence visant à mieux répondre aux besoins des personnes aux prises avec la démence et de leurs aidants. ». Visiter l’ACSS pour télécharger l’évaluation.

Données et renseignements choisis sur la démence

•Les proches aidants des personnes atteintes de démence sont plus susceptibles d’éprouver de la détresse (45 %) que les aidants naturels des autres personnes âgées (26 %). Ils assurent aussi plus d’heures de soins (26h par semaine contre 17h). ICIS 2018
•Les personnes atteintes de démence sont moins susceptibles d’être orientées vers des soins de fin de vie ou s’en voient même refuser l’accès. ICIS 2018
•La démence touche davantage les femmes que les hommes. Sur les 400 000 personnes et plus atteintes de démence au Canada, plus des deux tiers (plus de 265 000) sont des femmes. Des études laissent entendre que les femmes constituent environ 90 pour cent du personnel spécialisé en matière de démence et la majorité des personnes proches aidantes
•La démence touche les personnes de toutes les cultures, origines ethniques, religions, citoyennetés, orientations sexuelles et capacités. Certaines populations sont aux prises avec des défis uniques. Par exemple, la prévalence de la démence est de 34 pour cent plus élevée chez les populations des Premières Nations du Canada ; elle augmente plus rapidement et commence 10 ans plus tôt, comparativement à l’ensemble de la population.

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Fondé en 2000, le Regroupement des Aidants Naturels du Québec (RANQ), rassemble 87 membres et représente plus de 21 000 proches aidants à travers le Québec. Le RANQ a acquis une expertise auprès de tous les proches aidants et propose une stratégie nationale inclusive de soutien aux proches aidants