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La douleur impensée Autopsie féministe de la fibromyalgie, une « maladie de femmes »

vendredi 3 septembre 2021 / DE : Editions M

L’algologie (soin de la douleur) est souvent considérée par le corps médical comme une « sous-médecine » et la fibromyalgie comme une pathologie secondaire. La recherche médicale néglige certaines hypothèses, manque de réflexivité et répond à une stratégie qui oblitère les savoirs acquis par les malades. Cette ignorance s’accompagne de « préjugés » et « superstitions » perpétués par les médecins selon lesquels les femmes, animées par leurs « humeurs » changeantes ou par des formes d’« hystérie », se plaignent sans raison, s’inventent des maladies et imaginent les douleurs…

Joelle Palmieri

Dans cette autopathographie (autobiographie axée sur l’expérience de la maladie), Joelle Palmieri nous décrit un véritable parcours de la combattante pour
faire identifier son affection et trouver des moyens thérapeutiques pour atténuer sa douleur chronique invalidante.

Globalement impensée, la fibromyalgie touche très majoritairement les femmes.
Déshumanisante, elle se caractérise par des déficiences aussi bien physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité), que
cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration),
accompagnés d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur,
colère, tristesse).

Joelle Palmieri ausculte les différentes phases de son appropriation de cette
« maladie de la douleur » : de la création de son langage à sa gestion, de sa qualification à la valorisation des savoirs acquis par la maladie auprès de thérapeutes de différentes disciplines. Puis l’autrice analyse des données médicales et sociologiques, questionne les politiques de la santé publique, leur hiérarchisation des
pathologies et des soins associés, leur agnotologie (production culturelle de
l’ignorance) de genre, la toxicité financière pesant sur les malades et fait valoir
les savoirs des patientes.

Les biais sexistes des professions de la santé, qui sont dommageables pour la
santé des femmes, sont au cœur de sa compréhension des difficultés rencontrées pour soigner cette « maladie de femmes ».

TABLE DES MATIÈRES

Préambule
Qui parle ?
Créer un langage de la douleur
Gérer la douleur
Qualifier la douleur
Valoriser les savoirs acquis grâce à la maladie
Identifier les écueils de la prise en charge de la fibromyalgie
S’orienter vers une interaction des
savoirs

AUTRICE
Docteure en sciences politiques, journaliste, essayiste et romancière, Joelle
Palmieri est membre associée du laboratoire de recherche « Les Afriques dans le
monde » (CNRS). Elle a créé et dirigé l’Agence pour la promotion de l’économie
sociale et solidaire et l’agence de presse féministe internationale Les Pénélopes.
Féministe, elle est notamment membre du réseau Genre en action.

Richard Poulin
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