tiré de Entre les lignes et les mots

«  J’ai mal partout, je suis fatiguée dès le réveil, voire épuisée en permanence au point de ne plus pouvoir vraiment marcher, de ne pas pouvoir rester longtemps assise ou debout, de ne plus dormir correctement. Toutes les parties de mon corps sont douloureuses. Chaque matin est le siège d’un épuisement qu’il me faut combattre.

« L’algologie (soin de la douleur) est souvent considérée par le corps médical comme une « sous-médecine » et la fibromyalgie comme une pathologie secondaire. On observe ainsi une forme spécifique d’agnotologie – une production d’ignorance – tant la recherche médicale néglige certaines hypothèses, manque de réflexivité́ et répond à une stratégie qui oblitère les savoirs acquis par les malades. Cette ignorance s’accompagne de « préjugés » et « superstitions » perpétués par les médecins selon lesquels les femmes, animées par leurs « humeurs » changeantes ou par des formes d’« hystérie  », se plaignent sans raison, s’inventent des maladies, imaginent ces douleurs, tandis que d’autres sont jugées normales comme les règles ou l’accouchement.

Après un panorama des déficiences physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité), cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration), accompagnées d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse), Joelle Palmieri transporte les lecteur·trices vers les multiples pistes de traitement empruntées et une analyse féministe de la fibromyalgie qui touche très majoritairement des femmes. Les politiques de santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie de genre, la toxicité financière produite questionnées, elle fait valoir les savoirs des patientes et ouvre la porte vers des pistes de transformation radicale de la prise en charge et de la gestion de la maladie.

Ce livre s’adresse tant à celleux qui vivent la fibromyalgie, sont touché·es, la pensent, qu’aux professionnel·les qui la soignent et à toutes les personnes qui ne savent pas de quoi il s’agit.

Quelques chiffres concernant l’autrice : trente-cinq ans de parcours médical, trente praticien·nes de santé, dix hôpitaux, mille consultations, cent-vingt examens, sept diagnostics, six mille séances de soin, cinquante traitements… En France, entre quatre et sept femmes sur cent se reconnaîtront.

Éditions M Éditeur – collection Militantismes

Autopathographie, maladie de la douleur, fibromyalgie, biais sexistes des professions de la santé, analyse féministe, « maladie de femmes »